「肉腫（サルコーマ）の会　たんぽぽ」肉腫患者さんへ、医師を通じた正しい情報を伝える

肉腫（サルコーマ）の会　たんぽぽ代表　押田輝美さん

2018.5　取材・文　大場真代

　肉腫（サルコーマ）の会　たんぽぽは、肉腫の患者さん同士の想いと情報の共有や肉腫についての正しい情報提供を目的に活動する患者会です。医師による勉強会である「肉腫について学ぼう会」や、肉腫の患者さんが集まり交流する「たんぽぽのお茶会」などの運営を行っています。代表の押田輝美さんにお話をうかがいました。

肉腫の“正しい情報”を得ることの大変さ

　肉腫（サルコーマ）の会　たんぽぽは、国立がん研究センター中央病院で治療を受けた肉腫経験者を中心に、2015年5月に発足しました。肉腫は、骨や筋肉、血管、神経の組織などに発生するがんです。希少がんであることから、同じ肉腫の仲間に会うことは難しく、正しい情報にたどりつくことも難しいという状況があります。そのため、肉腫の仲間同士で集まる場をつくることや、肉腫について正しい情報を発信することを目的として会を立ち上げました。

　私も肉腫経験者の１人です。最初は、500円玉ほどの大きさのしこりが出来たことをきっかけに、病院を受診しました。しかし、「良性の腫瘍のようなので、もう少し大きくなってから取りましょう」と医師に言われ、何もせず1年ほど過ごしました。そして、そのしこりを取った際の病理検査で、肉腫だと判明したのです。しかし、そのときもまだ「肉腫＝がん」ということを分かっていませんでした。肉腫について理解したのは、それから12年後です。再発し、今の主治医の先生と出会ったことで、初めて肉腫についてしっかりと理解することができました。

　今の主治医の先生に出会った後も、インターネットを利用して肉腫に関する情報を調べてみましたが、当時はなかなか信頼できる情報にたどりつけず愕然としました。また、希少がんであることから、医療従事者にも肉腫に関する正しい情報が十分に知られていないという状況もありました。そこで、私は思い切って「患者会をやってみたい」と主治医に相談し、この会を立ち上げたのです。

医師による勉強会や肉腫患者さんの交流会を運営

　たんぽぽでは、正しい情報を患者さんに伝えるため、メディカルアドバイザーとして、私の主治医の先生を初めとした多くの医師にご協力をいただいています。メディカルアドバイザーには、たんぽぽ公式ウェブサイト上での情報提供のほか、年に2回東京で開催している「肉腫について学ぼう会」で、肉腫に関する情報や治療についての情報を発信していただいています。その他にも、個人的に相談したいことがある患者さんは、たんぽぽの会員になることで、公式ウェブサイト上でメディカルアドバイザーに相談することができます。

　また、肉腫の仲間が集まる「たんぽぽのお茶会」を月に1回、国立がん研究センター中央病院のレストランで開催しています。国立がん研究センター中央病院で開催をしているのは、現在治療中の入院患者さんたちが、私たち経験者と話をすることで何かお役に立てるかもしれないという思いからです。参加した仲間の皆さんからは、「やっと同じ種類の肉腫の方に会えた」「1人じゃないと気付き、勇気がわいた」などと言っていただいています。

　1人で悩みを抱え込んでいると、「なぜ自分だけがこんな辛い目に遭わないとといけないんだろう」と、辛い気持ちになってしまいます。しかし、お茶会でさまざまな肉腫の経験者と出会い、語り合うことで、少しでも前向きな気持ちになってもらえたらと思います。私も、仲間の皆さんから「がんばります」「参加してよかった」といった前向きな言葉を聞けたとき、「もっとがんばろう」と改めて思います。

肉腫の仲間へ「あなたは1人ではない」と伝えたい

　治療を進めるうえで、主治医と関係性はとても大切だと思います。しかし、主治医と上手くコミュニケーションを取れないと悩む患者さんからの相談は、多いと感じています。不安を抱えたまま治療を続けることがないよう、このような仲間の皆さんの声を医師に伝えていくことも今後は必要だと感じています。また現在、お茶会は東京都で行っていますが、将来的には全国各地で開催し、より多くの患者さんを支援できればと考えています。

　いま、肉腫と闘っている仲間の皆さんに一番伝えたいことは、「あなたは1人ではない」ということです。今後も、肉腫の仲間同士の交流場を広めつつ、正しい情報を患者さんに伝えていけるように活動していきます。