「ネクサス」悪性リンパ腫患者さんに正しい情報を届け、寄り添う活動

一般社団法人全国がん患者団体連合会　理事長
一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパン　理事長　天野慎介さん

2018.5　取材・文　がん＋編集部

　一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは、悪性リンパ腫患者さんを支援する団体です。正しい情報を患者さんに伝える活動の他、電話相談などを通じて患者さんに寄り添い、がん医療向上のために国への提言を行うなどの活動を行っています。自身も悪性リンパ腫の経験者である理事長の天野慎介さんに活動についてうかがいました。

同じ悪性リンパ腫の患者さんとの多くの出会いが勇気に

　私は、2000年の27歳のときに悪性リンパ腫に罹患しました。再発も2回経験しています。当時は、悪性リンパ腫に関する情報を得ることが難しく、また、悪性リンパ腫を支援する患者団体もなかったことから、同じ悪性リンパ腫の患者さんに会うことも難しい状況でした。そんな状況を変えたいと思っていたとき、「悪性リンパ腫の患者さんで集まろう」という機会があり参加しました。それがきっかけとなり、悪性リンパ腫患者さんを支援する「グループ・ネクサス・ジャパン」の運営に関わることとなりました。

　ネクサスとして初めて患者さんたちが集まった日のことは、今でも忘れません。そのときは100人近くの悪性リンパ腫患者さんが集まり、その光景を見ただけで感動したことを覚えています。きっと、当時はそれだけ多くの悪性リンパ腫患者さんに会ったことがなかったからだと思います。実際に患者さんたちと会い、話すことで「同じ病気で、こんなに元気な人がいる」、「自分と同じように、しんどい思いをしている人がいる」と知りました。たったそれだけのことかもしれませんが、私にとっては大きな勇気になったと感じています。

経験者による電話相談、同じ患者同士だから通じ合えることも

　ネクサスは、「情報提供」「患者さん相談支援」「調査研究、政策への提言」の3つの柱で活動を行っています。まず、情報提供活動としては、悪性リンパ腫に関する正しい情報を伝えるため、医療従事者による全国各地での講演会活動や、最新の治療を分かりやすく解説した内容などを掲載した会報誌「ネクサス通信」の発行、リンパ腫と診断された患者さんを対象とした冊子などを発行しています。合わせて、悪性リンパ腫に関わる最新の臨床試験情報も分かりやすく紹介しています。また、悪性リンパ腫経験者が相談に応じる電話相談や、定期的な患者さん同士の交流会を運営。そして、医療環境向上を目的として、国や地方自治体、学会などの公的委員会に参加することで、政策提言なども行っています。

　とくに電話相談では、さまざまなお話を聞きます。今も昔も変わらない相談内容としては、病気への不安に関する悩みです。「自分は本当に治るのだろうか」「再発の恐怖が頭から離れない」といった悩みは、どれだけ医療が進歩しても無くならないものだと感じています。そして、このような不安を抱える患者さんに対して、例えば「私も同じリンパ腫の患者なんです」とお伝えすると、それだけで安心してくださる方もいます。時には、電話口でただただ涙を流す患者さんもいます。そのようなときに、「同じ患者同士だからこそ、通じ合えることがある」と強く感じています。

患者さんが情報の海で溺れないために

　一方で、インターネットの発展などにより得られる情報が多くなり、「患者さんが情報の海で溺れている」と感じることが多くなりました。例えば最近、患者さんから聞くことが多くなったことのひとつに、「抗がん剤治療は受けたくない」というお話があります。私は、こういった、いわゆる医療否定の話に共感する患者さんの気持ちも理解できます。日々、治療と向き合い、さまざまな副作用などで悩むこともある患者さんが「抗がん剤治療から逃れたい」と思うことは当然だと思います。しかし、以前から、ある程度抗がん剤治療を行った患者さんが「自分には効果がみられないから、抗がん剤治療はもうやめたい」と言うお話はもちろんあったのですが、最近は少し違います。抗がん剤治療の効果が期待できる患者さんであっても、「最初の治療から、抗がん剤治療は行いたくない」と言う患者さんが出てきました。治療方針について最終的な決定を行うのは患者さん自身なので、患者さんのお気持ちを尊重すべきだとは思いますが、「正しい情報を知ったうえで、その判断をしていますか？」と心配になります。

　これは、インターネットの発展により、患者さんに多くの情報が入ってくるようになったことが大きいと思いますが、それだけではなく、患者さんのさまざまな背景や、主治医との関係性など、多くのことが関わっていると感じています。とくに、主治医と上手くコミュニケーションを取れずに悩んでいる患者さんは多いと思います。加えて、今のがん医療の現場は本当に忙しく、主治医が患者さんとコミュニケーションを取りづらい状況にあるのも事実です。だからこそ、患者さんの思いを汲み取り、ときに正しい情報提供をしながら患者さんを支える部分を、我々患者会が担うことが出来るのだと思います。